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2005.11.25

「痛みの表現」

****ひとりごと****の管理人、ゆぅさんがある企画をしました。以下引用。
今ある企画を考えています。
以前タケさんのBlogでも「痛みの単位」という
コーナーがありましたよね?
それと同じかんじで
皆さんの「痛みの表現」を募集したいと思います。
ある程度集まったらBlogにて紹介していきたいと思っています。
(匿名での応募も大歓迎です)
そして 同じく「FMSと診断されるまでの経緯」や
「体験談」も募集しています。
こちらもあわせてBlogにて新しいカテゴリーを
作成し 随時更新していこうと思っています。
協力してくださる方は
fms_you@hotmail.co.jp
まで メールにてお願い致します。
御家族から見たFMSも大歓迎です。

あの番組が全てではない!ということを
払拭するために この企画を考えました
多数様の御協力お待ちしております。

生の声というのは大きいと思います。このBlogを見ている方、是非協力をお願いします。

ただ、一般の人にわかる表現でお願いしたいです。同じ境遇の人同士で共感する企画じゃなくて、一般の人に対する企画だと思うので。

患者でもないのにこんな事言ってすみません。
2005.11.24

治った例

治ったと言っても完治ではないのでしょうが、検索していたら発見したので紹介したいと思います。
知ってる人も多いとは思いますが、こういう例はどんどん出していった方がいいと思うので。

患者さんの喜びの声:東洋医学の不思議 線維筋痛症
こちらは鍼治療で痛みが軽減したらしいです。

pretty日記: ☆見えない力☆
こちらはアニマルセラピーで寝たきりの状態から外に遊びにいけるくらいまで回復したそうです。

Momento musicale: 「線維筋痛症」回復への道のり
こちらは夏休みがきっかけで快方に向かったそうです。こちらの方はうちの記事にコメントを残してくれて、「こういう事は書いたほうがいい」という事でブログで記事にしてくれました。
2005.11.23

本当は怖い家庭の医学を見て

昨日簡単に書いたんですが、今日は皆さんのBlogや感想などを見ながら思った事を。
皆さん言われていた事は主に3つ。

  • ストレスだけが原因じゃない

  • 厚生労働省に病気として認められてなくて、保険も効かない

  • 発病から3年以内に治療すれば回復する可能性が高い病気、というのは説明が不足している


こんな感じでしょうか。

検索から飛んできてる方が多いので、あえてここでまとめてみようと思います。僕は患者ではないので、皆さんのBlogなどを参考にしながら書きます。是非知っておいて下さい。知っておいて損はないと思います。

■ストレスだけが原因じゃない
実際にあった例として、膠原病からの併発、リウマチ、怪我、など色々なきっかけがあるそうです。朝起きたら急に、という例もどこかで読んだ記憶があります。
今回の場合番組の最後に「○○に気をつけましょう」という形があるので、そこに当てはめるべくストレスを代表としてあげたのではないかと勝手に予想してます。一番多そうな感じもしますし。どんな病気にも当てはまるんですけどね。

■厚生労働省に病気として認められてなくて、保険も効かない
これはそのまま。病院などではバカ高い診察料がかかるみたいです。ので、あえて病名を「うつ病」などとする事で保険を効かせているケースがあるみたいです。
外国では難病指定になってる国も少なくない中で、日本では病気ですらない。ここは僕も強調して欲しかったと思います。が、様々な「大人の事情」があったのでしょう。

■発病から3年以内に治療すれば回復する可能性が高い病気、というのは説明が不足している
これについては、線維筋痛症情報A late rebellious ageの説明を見た方が早そうです。

うちのリンクに、線維筋痛症と戦ってる人達のBlogへのリンクがあります。少しでも興味をもたれた方は、見てみるといいと思います。皆さん実体験ですから、とても参考になりますよ。

病院や相談できる場所をお探しの方は、とりあえず線維筋痛症友の会(FMS-J)へ行ってみて下さい。様々な病院へのリンクや掲示板などがあります。お急ぎの方は、線維筋痛症医療情報センターにFAXでもしてみるのが早いかと思われます。
2005.11.22

本当は怖い家庭の医学

11月22日PM8:00から、テレビ朝日系「たけしの本当は怖い家庭の医学」で線維筋痛症が取り上げられます。この放送により、少しでも認知度が上がってくれる事を願います。11/22までは、このトピックを一番上にしておきます。

どういう放送のされかたをするのか気になります。原因などを決め付けた感じにするのはやめて欲しいですね。誤解を生む原因になりますから。また、前兆に気付かない患者が悪い、とかいう感じのもやめて欲しいですね。

ただでさえ皆苦しんでるんだから、せめて救いのある構成をお願いしたいものです。



さてさて。放送が終わったわけですが、危惧していた程は酷くなかったと思います。ちょっと「ストレス」って決め打ちな感じが気になりましたけど。
まあ僕は線維筋痛症ではありませんから、患者さんの目線から見たらどうなのかはちょっと分かりません。
それよりですね、「厚生省から病気として認められてなくて、保険も効かない」って事を言って欲しかったです。体や心だけでなく財政的にも大変なんだと。
2005.11.08

周りの人間

今日、みわからこの間あげたレンジでチンする湯たんぽのお礼メールがきました。どうやら活躍してくれてるみたいです。よかったよかった。
ついでにこのBlogのURLを教えました。許可が下りれば一般公開したいのですが、パソコンを弄る事自体が辛いらしく、中々見る事ができないみたいです。

この湯たんぽですが、10月後半には目をつけてました。が、どうなのか迷っていたんです。そしたら****ひとりごと****さんの11月01日の記事を発見し、とりあえず「良い!」と言ってる人がいるから大丈夫だろうという事で決心が付いたのです。

みわはまだFMS歴1ヶ月くらいの新人さんです。僕もみわがFMSになってから色々調べ始めましたので、詳しい事は全然わかりません。医者からの知識はあっても「こういうグッズがいい」とかいう細かい部分の情報は全然知らないので、こういう情報がとても役に立ちます。

とりあえず周りの人間ができる事はこれくらいしかないのです。FMS患者の皆様、周りの人間に言うだけではなく、Blogや掲示板などで「こうして欲しい」とか「こういうものが欲しい」とか「こう言われて嬉しかった/悲しかった」などという意見や体験記をどんどん出してくれると、周りの人間も少しは対処できるかと思います。それがFMSという病気を深く理解する事にも繋がると信じてます。もちろん個人個人で違うとは思いますが、周りの人間には考えもできない部分が多数あるのです。

生意気言ってすみません。
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