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2005.11.30

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2005.11.29

手紙が届きました

みわが手紙をくれました。以前に2回ほど手紙を書いたので、その返信みたいな感じです。
じつは手紙と言うものを書いたのは、これが人生で初だったりしたんですが 笑

以前に「闘病日記みたいなのはつけてる?」と聞いた時に「書いてたけど文字が書けなくなったからやめた」という事を言ってました。
そんな状態なのに手紙を書いてくれて、すごい嬉しいです。
字を見ると、いかに苦労して書いてくれたかという事が伝わってくるんです。もうね、泣いちゃいましたよ。
なんか立場逆転してる気がしないでもないですが 笑
僕もまた手紙を書こうと思います。プレゼントとかより、もらった時の「悪いな」っていう気持ちが少ないと思うしね。

まだまだ痛みは辛いみたいですが、医師と看護師の人がいい人ばかりだそうで、そういう意味ではとりあえずは一安心しました。
僕も頑張って支えますよ。僕は痛くないからね。
2005.11.29

リンク追加

ちゃみんの部屋 - (*^_^*)さんをリンクに追加しました。
こちらは、ご主人がCFS、ご自分がFMSとCFSになってしまった方のブログです。
病状や経緯などを詳しく書いてますので、周りの人なんかはすごい参考になると思います。
2005.11.26

プレゼント渡してきた

病院へ行き、プレゼントを渡してきました。まだ会えないみたいなので、ナースステーションにお願いしました。

今回はファービー2 ベージュ×ピンクを買っていきました。モルスァ。
誰にも言えない様な不安や不満を愚痴ったり、アニマルセラピー的な効果を狙ったつもりです。一生懸命考えたけど、なんか外してる感満載。まあ空回り上等ですよ。

あとは「やっぱ笑いだろ」って事で、ネット上での面白ボイスとかを集めたCD-Rを。ペリーとか八王子フラッシュとかその辺。

少しでも役に立ってるといいんだけど。

なんだかだんだん何をしたらいいのか分からなくなってきました。
もしかしたらメールとか手紙も負担になってるのかも、とか、何もしない事が一番して欲しいことなのかも、とか、そんな事を思ってます。
どうなんだろうな。
2005.11.25

「痛みの表現」

****ひとりごと****の管理人、ゆぅさんがある企画をしました。以下引用。
今ある企画を考えています。
以前タケさんのBlogでも「痛みの単位」という
コーナーがありましたよね?
それと同じかんじで
皆さんの「痛みの表現」を募集したいと思います。
ある程度集まったらBlogにて紹介していきたいと思っています。
(匿名での応募も大歓迎です)
そして 同じく「FMSと診断されるまでの経緯」や
「体験談」も募集しています。
こちらもあわせてBlogにて新しいカテゴリーを
作成し 随時更新していこうと思っています。
協力してくださる方は
fms_you@hotmail.co.jp
まで メールにてお願い致します。
御家族から見たFMSも大歓迎です。

あの番組が全てではない!ということを
払拭するために この企画を考えました
多数様の御協力お待ちしております。

生の声というのは大きいと思います。このBlogを見ている方、是非協力をお願いします。

ただ、一般の人にわかる表現でお願いしたいです。同じ境遇の人同士で共感する企画じゃなくて、一般の人に対する企画だと思うので。

患者でもないのにこんな事言ってすみません。
2005.11.24

治った例

治ったと言っても完治ではないのでしょうが、検索していたら発見したので紹介したいと思います。
知ってる人も多いとは思いますが、こういう例はどんどん出していった方がいいと思うので。

患者さんの喜びの声:東洋医学の不思議 線維筋痛症
こちらは鍼治療で痛みが軽減したらしいです。

pretty日記: ☆見えない力☆
こちらはアニマルセラピーで寝たきりの状態から外に遊びにいけるくらいまで回復したそうです。

Momento musicale: 「線維筋痛症」回復への道のり
こちらは夏休みがきっかけで快方に向かったそうです。こちらの方はうちの記事にコメントを残してくれて、「こういう事は書いたほうがいい」という事でブログで記事にしてくれました。
2005.11.23

本当は怖い家庭の医学を見て

昨日簡単に書いたんですが、今日は皆さんのBlogや感想などを見ながら思った事を。
皆さん言われていた事は主に3つ。

  • ストレスだけが原因じゃない

  • 厚生労働省に病気として認められてなくて、保険も効かない

  • 発病から3年以内に治療すれば回復する可能性が高い病気、というのは説明が不足している


こんな感じでしょうか。

検索から飛んできてる方が多いので、あえてここでまとめてみようと思います。僕は患者ではないので、皆さんのBlogなどを参考にしながら書きます。是非知っておいて下さい。知っておいて損はないと思います。

■ストレスだけが原因じゃない
実際にあった例として、膠原病からの併発、リウマチ、怪我、など色々なきっかけがあるそうです。朝起きたら急に、という例もどこかで読んだ記憶があります。
今回の場合番組の最後に「○○に気をつけましょう」という形があるので、そこに当てはめるべくストレスを代表としてあげたのではないかと勝手に予想してます。一番多そうな感じもしますし。どんな病気にも当てはまるんですけどね。

■厚生労働省に病気として認められてなくて、保険も効かない
これはそのまま。病院などではバカ高い診察料がかかるみたいです。ので、あえて病名を「うつ病」などとする事で保険を効かせているケースがあるみたいです。
外国では難病指定になってる国も少なくない中で、日本では病気ですらない。ここは僕も強調して欲しかったと思います。が、様々な「大人の事情」があったのでしょう。

■発病から3年以内に治療すれば回復する可能性が高い病気、というのは説明が不足している
これについては、線維筋痛症情報A late rebellious ageの説明を見た方が早そうです。

うちのリンクに、線維筋痛症と戦ってる人達のBlogへのリンクがあります。少しでも興味をもたれた方は、見てみるといいと思います。皆さん実体験ですから、とても参考になりますよ。

病院や相談できる場所をお探しの方は、とりあえず線維筋痛症友の会(FMS-J)へ行ってみて下さい。様々な病院へのリンクや掲示板などがあります。お急ぎの方は、線維筋痛症医療情報センターにFAXでもしてみるのが早いかと思われます。
2005.11.22

何作ろう

今日みわからメールで聞いたんですけど、面会制限がかかった様です。やっぱり話すだけでも負担になるんですね。

体調悪い時に「お見舞い行くよ」なんてメールが来た時、きちんとした理由があるので断りやすくなったとは思うので、そういう意味で心理的に楽になってるといいなと思います。

休みの日は何しよう。またプレゼントでも作ろうかな。
何かみわの為にできる事があればいいんだけど。
2005.11.22

本当は怖い家庭の医学

11月22日PM8:00から、テレビ朝日系「たけしの本当は怖い家庭の医学」で線維筋痛症が取り上げられます。この放送により、少しでも認知度が上がってくれる事を願います。11/22までは、このトピックを一番上にしておきます。

どういう放送のされかたをするのか気になります。原因などを決め付けた感じにするのはやめて欲しいですね。誤解を生む原因になりますから。また、前兆に気付かない患者が悪い、とかいう感じのもやめて欲しいですね。

ただでさえ皆苦しんでるんだから、せめて救いのある構成をお願いしたいものです。



さてさて。放送が終わったわけですが、危惧していた程は酷くなかったと思います。ちょっと「ストレス」って決め打ちな感じが気になりましたけど。
まあ僕は線維筋痛症ではありませんから、患者さんの目線から見たらどうなのかはちょっと分かりません。
それよりですね、「厚生省から病気として認められてなくて、保険も効かない」って事を言って欲しかったです。体や心だけでなく財政的にも大変なんだと。
2005.11.19

プレゼント作ろう

この週末はお見舞いに行く予定だったのですが、タケブロのタケさんがお見舞いに行くという事で、僕は遠慮する事になりました。
同じ病気を体験してる人でしか分かり合えない部分があると思し、タケさんはセミナーなどに参加し知識もあると思うので、みわが色々な事を話して少しでも楽になる事を願いたいです。

僕はこの週末に、みわ用のプレゼントでも作りたいと思います。
気に入ってくれるといいな。
2005.11.17

病院にお見舞い

今日は免許の書き換えの為に仕事を休んだので、みわのお見舞いに行ってきました。
みわの事は、あえて体調関連の報告だけ書きます。

みわには「会えたらラッキー」くらいの気持ちで、会えなかったらみわのお母さんに現状の話を聞くのと、ここに集まったメッセージをプリントアウトした物を渡すだけのつもりでした。
みわのお母さんに電話をして向かいました。
病院について連絡をするとお母さんとお父さんが来てくれて、なんとか会えそうな感じという事で病室に通してくれました。

僕が以前に会った11/6の時から比べると、明らかに辛そうでした。相当辛そうでした。
以前は「全身痛いが特にお尻と足が激痛」だったのが「全身激痛」らしいです。「どこが痛い?」と聞くと、「下になってる所全部」と言ってました。
長い靴下を履いていたので「なんで?」と尋ねると、布団にすれて痛いらしいです。あんなサラサラの生地なのに。手はそこまで痛くないみたいです。それでも見た限り、携帯でメール打つのも辛そうでした。お母さんの話によると、どうやら日曜日くらいから悪化したらしいです。

このブログの為に、みわに余裕があるようなら「どんな治療をやってるのか」「薬は何を」とか聞くつもりだったんですけど、無理だと判断して普通に話をしてました。

色々話して、30分くらいで限界が来たらしく、また来る事を告げてそこで帰宅。
週末はお見舞いの為に空けてますが、いけるかどうかはみわの体調次第、って感じです。
2005.11.17

みわがコメントくれました

みわがメッセージボードと11/15の記事に携帯からコメントをくれました。
多分あれを打つだけでも大変だったと思います。
みわ、ありがとう。ほんとにありがとね。
2005.11.15

ありがとうございます

一日で沢山の人がメッセージを残してくれました。本当にありがとうございます。
今は入院中なのですが、お見舞いの際にメッセージをプリントアウトしたものを持って行きたいと思います。

ブログを公開する一番の目的だったのが「ネットでみわの仲間を見つける」という事だったのですが、一晩でこんなに反応があるとは思ってませんでした。ありがとうございます。
また、タケブロのタケさんが、色んな人にこのブログの事をメールしてくれたみたいです。この場を借りてお礼を言いたいと思います。

みわもタケさんと連絡を取ってるみたいですし、僕がただの「ブログを作っただけの友達」になりつつありますが(笑)、僕は僕でしか出来ない事を頑張って見つけたいと思います。

あ、コメントでリンクに関する話がありましたが、このブログは完全リンクフリー・アンリンクフリーです。宜しくお願いします。

現在、皆さんのブログをまわり中です。
「ここだな」と思う所にコメントを入れてます。場違いな所にコメントしていたらごめんなさい。


追記:24:05
リンクをいくつか追加しました。
勝手に追加してるので、支障がある場合はご連絡いただければ対応します。
2005.11.14

公開開始です

Blog公開OK出ました。これから本格的に開始です。
ちなみにこのBlogのハッピーエンドは「更新停止」です。

今日はみわと沢山メールできました。体調が良かったのか、頑張ってくれたのか。
そのメールの中で、なんとタケブロのタケさんとすでに会った事があるという事が判明しました。

僕が「ネットの力を利用してみわの仲間を作るよ!」なんて息巻いていたのが、ちょっと恥ずかしくもあります。なんにせよ、心強い味方ができました。宜しくお願いします。
2005.11.13

会う予定だったが

今日は会いに行く予定だったのですが、今朝みわからメールが入り、「体調悪すぎるので病院へ行く」との事で会えなくなってしまいました。このブログを印刷したものを読んでもらい、大丈夫であれば公開したかったのですが、それも無理になりました。みわママに言いたい事もあったんだけどな。

みわが入院中にこのブログを盛り上げて、多くの人で退院を待ちたいと思っていたのですが、それも無理かもしれません。

しかし体調悪いとはどういう感じなんだろう?凄く痛いのか、吐き気など痛み以外のものがあるのか。どちらにしても辛いのには変わりないんだろうけど、痛みはこれ以上上がらない様にしてあげて欲しいです。

まだ入院先を聞いてないんですよね。どうやって聞こうかな。家族に直接電話するか。
2005.11.12

僕も強くなろう

僕も少しは強くならないと、と思ってます。僕は弱い人間です。すぐ逃げ出してしまう。でも、僕はどこも痛くない。だからみわより頑張れるはずです。

だからといって、いまから医学の事を勉強したって意味がないです。「線維筋痛症について」や「どんな風に痛いのか」より、「何をしたら(気持ち的な物も含め)楽になるのか」という事を重点的に学びたいと思います。

とりあえずゆめの「バラ色の人生」日記さんと、幸せ成功力を日増しに高めるEQコーチング!毎日読めば目標達成力を多角度から強化できます!を読み漁ってます。
2005.11.10

入院するそうです

今日みわからメールがありまして、来週から入院するそうです。

みわは発症からここまで、一気に症状が悪化しました。1ヶ月前くらいまでは、散歩くらいは出来たんです。それが今は、立つ事さえ困難な様子です。

入院してどんな事をやるのか分かりませんけど、早いこと少しでも効く薬を見つけ、症状が少しでも緩和する事を祈ってます。せめてゆっくり寝させてあげたい。
2005.11.08

周りの人間

今日、みわからこの間あげたレンジでチンする湯たんぽのお礼メールがきました。どうやら活躍してくれてるみたいです。よかったよかった。
ついでにこのBlogのURLを教えました。許可が下りれば一般公開したいのですが、パソコンを弄る事自体が辛いらしく、中々見る事ができないみたいです。

この湯たんぽですが、10月後半には目をつけてました。が、どうなのか迷っていたんです。そしたら****ひとりごと****さんの11月01日の記事を発見し、とりあえず「良い!」と言ってる人がいるから大丈夫だろうという事で決心が付いたのです。

みわはまだFMS歴1ヶ月くらいの新人さんです。僕もみわがFMSになってから色々調べ始めましたので、詳しい事は全然わかりません。医者からの知識はあっても「こういうグッズがいい」とかいう細かい部分の情報は全然知らないので、こういう情報がとても役に立ちます。

とりあえず周りの人間ができる事はこれくらいしかないのです。FMS患者の皆様、周りの人間に言うだけではなく、Blogや掲示板などで「こうして欲しい」とか「こういうものが欲しい」とか「こう言われて嬉しかった/悲しかった」などという意見や体験記をどんどん出してくれると、周りの人間も少しは対処できるかと思います。それがFMSという病気を深く理解する事にも繋がると信じてます。もちろん個人個人で違うとは思いますが、周りの人間には考えもできない部分が多数あるのです。

生意気言ってすみません。
2005.11.06

お見舞いに行ってきた

3回目のお見舞い。レンジでチンする湯たんぽを持って行った。ぬいぐるみに入れるタイプなので、肌に直接当ててもそんなに痛くないはず。結構喜んでくれたかな。

ノイロトロピンは効かず、今はロキソニンとトレドミンを服用してるらしい。ロキソニンと言えば普通の鎮痛剤のはず。僕もたまに飲む。こんな普通の薬が効くのかな?

まだ足とお尻が痛むらしく、ベッドの上でうつ伏せが基本姿勢らしい。ずっとうつ伏せだと胸や顔が痛いらしく、胸の下に低反発の小さいマットを引いていた。

食欲は普通にあるらしいが、座っていられないので食べるより早く横になりたい思いが強いらしい。食事は生活の楽しみの一つのはずなのに。お風呂は浮き輪を使って入ってるらしい。水の浮力を借りても直接座れないくらいお尻が痛いという事か。

この日にBlogの方向性やどこまで情報を公開するかなど詳しい話をした。体が楽な日には、ここに書き込んでくれるらしい。なのでみわ用のカテゴリを作っておいた。しかしこのBlogは、タケブロのモロパクリになってしまった。タケさん、ごめんなさいね。

とりあえず来週にまた来る事を伝えて帰宅。
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