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2005.01.01

今までの経緯

僕がみわとメールしたり話したりした内容をメモしている「みわ日記」を元に書いてます。
ですので、これが全てではありません。

■8月
このくらいから、お尻が痛いと言い出した。
みわは元々体の強い子ではなかったし、僕らは何も知らず「痩せたからじゃない?」などといい、あまり真剣には受け止めてなかった。

■9/11、12
体調が悪いという理由で検査入院。
かなり心配だったが、1年に1回くらいは入院していたので、またいつもみたいに良くなると思っていた。

■9月後半
一緒に遊んでいても痛さで途中で帰ったり、痛みに耐えられず会社を休んだりしていた。
日常生活が辛そうな感じ。
このあたりから深刻度が増してきた。

■10/7
線維筋痛症疑いと診断される。
このあたりで会社を辞めたらしい。日常生活さえままならぬ状態。
痛み止めも睡眠薬も効かず、睡眠時間は2,3時間らしい。

■10/15
初めてお見舞いに行く。
この日は調子がよかったらしく、夕方までそこそこ元気だった。
どうやら虎ノ門の病院に通ってるらしい。調べたら、FMS関連では有名な所だ。ちょっとだけ安心。
もしかしたら「なんとかホルモンなんとか」って病気かも、と病院で言われたらしい。みわの体には、なんとかホルモンがほとんど無いらしい。
それならホルモンを投与するだけで症状が緩和するはずだ。それであって欲しいと願う。

■10/20
完全にFMSだと断定されたらしい。
このあたりでは、まだ30分くらいの散歩程度の運動はしていた。

■10/22
気孔整体とかいうのに通い始めたらしい。
気孔整体はそこそこ効いて、いつもよりかは簡単に眠りにつけたらしい。

■10/23
二回目のお見舞い。
プレゼントにアロマセットを持っていった。
この日は辛そうだった。
立って左右に揺れていた。きっと足の裏も痛かったんだろう。
夕方くらいから言葉が少なくなった。かなり辛そうだ。
このあたりから足の痛みをうったえ始めた。
ノイロトロピンを試してるらしい。

■10/24
気孔整体が効いて3時間半も寝れたらしい。全然「も」じゃない。
午前は食器洗いもできてあげた本も読めて、調子がいいみたいだ。
この調子で行って欲しい。

■10/27
足も痛くなってきて散歩に行けなくなったらしい。

■10/29
立っている事すら辛いらしい。
寝てばかりいるから、筋肉も落ちてるらしい。
日記も付けていたが、座れないから作業ができないらしい。
相当まいってそうだ。

■10/31
30分立って30分休む、という運動が夕方近くまでできたらしい。頑張ってる。
ブログを作りたいという事を伝えたらOKされた。



これ以降は、普通に記事として書いていきます。カテゴリ みわの様子 をご覧下さい。
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Posted at 00:00 | コンテンツ | COM(0) | TB(0) |
2005.01.01

はじめに

■このBlogは

僕の大事な友達【みわ】が線維筋痛症と診断された事を受け、何か出来ないかと作成したBlogです。主な目的は、線維筋痛症という病気の認知度の拡大、情報の共有、同じ環境の人と触れ合い、などです。

今は管理人の僕が主に記事を書いていますが、そのうちみわが書く様になる予定です。


■線維筋痛症とは

一言で言えば、全身に痛みやしびれが走る病気です。原因は不明で現在明確な治療法や特効薬はなく、症状が酷い人になると、寝たきりになり日常生活ができない状態になります。

通常の検査では何も異常が見つからず、また認知度も低いため、この病気を知ってる医者に当たるまでは病名さえ分からずただただ痛みに絶える生活が続きます。

これだけの病気なのですが、難病指定はされておらず、社会保険も適用されません。患者は痛みに耐えつつ、高い診療費を払いながら、少しでも症状が緩和する薬を試していきます。

線維筋痛症友の会線維筋痛症 Fibromyalgia-newが詳しいです。


■【みわ】について

【みわ】は、東京都在住の24歳の女の子です。頑張り屋さんな性格で、今まで弱音はほとんど聞いた事がありませんでした。
現在は全身に激痛が走り、寝ているのも辛い状態です。睡眠薬も効かず、常に2,3時間の睡眠しか取れてない様です。
詳しくは今までの経緯をご覧下さい。
Posted at 00:00 | コンテンツ | COM(0) | TB(0) |
2005.01.01

メール

みわはときおりPCを起動してメールチェックをしているはずです。
メッセージボードなどにコメント書くのに不慣れな方や、メッセージボードなどに書くにはふさわしくない内容の場合は、直接メールしていただけるとありがたいです。


みわは現在入院してるため、メールチェックができません。退院後にはメールチェックすると思うので、退院後へのメッセージでよければ送ってあげて下さい。

また、管理人「やましん」へのアドバイスや叱咤などありましたら、メールでも受け付けてます。

みわへのメール
管理人、やましんへのメール

Posted at 00:00 | コンテンツ | COM(2) | TB(0) |
2005.01.01

メッセージボード

【みわ】へのメッセージ、「このアイテムはいいよ」というお勧め、管理人への叱咤、なんでもお気軽に書き込んでください。名無しでの投稿も歓迎です。

ただ一言。【みわ】は現状でとても頑張ってる子です。そこは酌んであげて下さい。

Posted at 00:00 | コンテンツ | COM(24) | TB(0) |
2005.01.01

リンク

【リンクについて】

僕はWWWと言うものはリンクフリー・アンリンクフリーが当たり前の世界だと思ってます(参考:リンクに許可は不要です)。ですのでこちらから連絡なしにリンクを張らせていただいてます。当ブログからのリンクに支障がある場合は、ご連絡いただければ対応します。

もちろんこのブログへのリンクは、張るも外すも完全に自由です。


【参考サイト】

線維筋痛症友の会
線維筋痛症の患者会です。まずはここ。

線維筋痛症 Fibromyalgia
この病気の詳しい説明や線維筋痛症ニュースがあります。

線維筋痛症の患者さんに捧ぐ
線維筋痛症になった時に、自分でできる事、他人に頼る事などが分かりやすく説明されてます。

サクラサク!
線維筋痛症ほか様々な慢性疼痛についての解説があります。

心と体の痛みのお部屋
慢性疼痛についての詳しい説明があります。参考になります。

メルクマニュアル家庭版, 線維筋痛 74 章 筋肉、滑液包、腱の病気
線維筋痛症についての詳しい説明が載ってます。

mixi内 線維筋痛症コミュニティ
みんなで語りましょう。

2ちゃんねる 線維筋痛症スレッド
匿名で書けるので相談とかしやすいかも。

Withus -外見では わからない障害を知ってください-
線維筋痛症患者の周りの人に読んで欲しいです。

【Blog】

線維筋痛症と闘う君へ
線維筋痛症と戦うタケさんのBlog。超前向き。

まいぺーすに痛みと闘う日記
線維筋痛症と戦う高校生、ハルさんのBlog。

****ひとりごと****
線維筋痛症と戦うゆぅさんのBlog。

線維筋痛症情報
線維筋痛症についてまとめているgaloaさんのBlog。

A late rebellious age
線維筋痛症&鬱病と戦うElieさんのBlog。ラーメンズ大好き。

ちゃみんの部屋 - (*^_^*)
旦那さんが慢性疲労症候群。ご本人が慢性疲労症候群&線維筋痛症と戦うちゃみんさんのBlog。

琴ブログ
線維筋痛症のシングルママ、コトさんのBlog。

A Personal FMS Memo
線維筋痛症と戦うスプーキーさんのBlog。情報系かな。

痛いの痛いの飛んでけ~♪
線維筋痛症と戦うひなたさんのBlog。

ねいねい日和
線維筋痛症・慢性疲労症候群・甲状腺機能低下症と戦うねいこさんのBlog。

FMS-LIFE
リウマチ性疾患、線維筋痛症を患って12年のmさんのBlog。

楽着屋のぶろぐ
友人が線維筋痛症になってしまったあるじさんのBlog。

闘病生活と猫6匹。あるいは【 裏にゃーぉ日記 】
線維筋痛症と戦うsasamiさんのBlog。

アロマなりうまち闘病記
アロマと共に関節リウマチ&線維筋痛症と戦うwingさんのBlog。

うめの線維筋痛症(FMS)&スピッツ
線維筋痛症と戦ううめさんのBlog。

CFS&FMS blog
慢性疲労症候群と線維筋痛症の情報を集めているBlog。更新停止?

『かもめのジョナサン奮闘記』
線維筋痛症と戦うかもめのジョナサンさんのBlog。

頸肩腕症候群との日々
線維筋痛症タイプの頸肩腕症候群と戦う緑さんのBlog。

すみれなでしこ
自己免疫疾患患者のぴーこさんのBlog。

:: KEEP ON HOPIN' ::
慢性疲労症候群と戦いながら海外などから情報を集めているDoDoWild!さんのBlog。

○●kiki+splash++
慢性疲労症候群と戦うkikiさんのBlog。

新・痛みを手放そう
様々な痛みについてまとめているkeisyanさんのBlog。
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